Milayev împotriva Rusiei

Comunicat la 22 ianuarie 2021 Publicat la 8 februarie 2021 THIRD SECTION Cererea nr. 41295/20 Fedor Maksimovich MILAYEV împotriva Rusiei depusă la 18 septembrie 2020 DECLARAREA FACTELOR Reclamantul, dl Fedor Maksimovich Milayev, este un național rus, care s-a născut în 2015 și locuiește în orașul Ust-Labinsk, regiunea Krasnodar. El este reprezentat în fața Curții de către dna D. Latypova care locuiește în orașul Chelyabinsk. Circumstanțele cauzei Cauza, astfel cum a prezentat reclamantul, pot fi rezumate după cum urmează. Afecțiunea medicală a reclamantului și tratamentul prescris În octombrie 2016 reclamantul a fost diagnosticat cu primul tip de atrofie musculară a spinării („SMA”), o boală genetică rară care duce la moartea rapidă a neuronului motor care cauzează ineficiența organelor corporale majore.

La o dată neespecificată, reclamantul a fost atribuit statutul unei persoane cu handicap. Unul dintre cele mai puține tratamente curative disponibile pentru starea sa este Spirraza (Nusinersen). Tratamentul cu medicamentul costă aproximativ 635.000 euro (EUR) în primul an și aproximativ 318.000 EUR în fiecare an după aceea. Conform dreptului intern, minorii cu handicap au dreptul să primească un astfel de tratament gratuit, dacă un consiliu medical alcătuit din mai multe specialiști medicali dintr-un spital de stat îl prescrie (a se vedea mai jos). Incapacitatea de a permite tratament cu Spinaza mama reclamantului a aplicat la Institutul Veltishev de Cercetare și Clinic pentru Pediatrie la Universitatea Națională de Cercetare din Rusia de la Pirogov („Institutul”) la începutul anului 2020. A solicitat tratamentul cu Spinaza în detrimentul autorităților medicale sunt prescrise reclamantului.

La 21 februarie 2020 consiliul medical compus din șeful adjunct al Institutului, șeful unui departament medical, un șef al unității medicale și trei medici, a acordat cererea. Consiliul medical a luat în considerare gravitatea starei reclamantului, care în acel moment a putut păstra capul drept nu mai mult decât pentru câteva secunde, nu a putut să stea pe cont propriu, a avut piept și picioare deformate. Încercările de a obține tratamentul La 27 martie 2020 mama reclamantului a solicitat Ministerului Regional al Sănătății Krasnodar („Ministrul”) să-și ofere fiul Spinaza în conformitate cu prescripția de către consiliul medical. Prin scrisorile din 28 februarie și 17 martie 2020, Ministerul a răspuns că a luat anumite măsuri pentru obținerea Spinaza (de exemplu, acestea au solicitat alocarea unor mijloace financiare suplimentare).

Măsurile nu au avut rezultate tangibile. Într-o dată neespecificată în 2020, mama reclamantului în numele reclamantului a depus o cerere împotriva Ministerului la Curtea de district Pervomaiyskiy din Krasnodar („Tribunalul de district”). Ea a solicitat instanței să impună Ministerului o obligație de a furniza reclamantului Spinaza gratuit. Ministerul a susținut că reclamantul nu a avut dreptul la tratament gratuit. La 8 iunie 2020, Curtea de District a acordat cererea și a susținut că reclamantul ca copil cu handicap a avut dreptul la tratament medical cu Spinaza gratuit și că, în ciuda argumentului de către Minister, absența Spirraza în lista medicamentelor vitale nu ar trebui să împiedice accesul la aceasta.

Curtea de District a impus Ministerului o obligație de a furniza reclamantului Spirraza în conformitate cu hotărârea consiliului medical din 21 februarie 2020. Curtea de District a ordonat executarea imediată a hotărârii. Mai târziu, Ministerul a solicitat Curtea de District cerând amânarea executării hotărârii. Acesta s-a referit la complexitatea procedurii de executare și la lipsa mijloacelor bugetare. Curtea a respins cererea la 28 iulie 2020 și a susținut că nu au existat obstacole insuperabile în executarea hotărârii și că executarea promptă a fost deosebit de importantă datorită condițiii de sănătate ale reclamantului. Între timp, la 8 iulie 2020, Ministerul a contestat hotărârea privind recursul în fața Curții Regionale Krasnodar.

Se pare că aceasta a respins contestația. Măsura interimar La 18 septembrie 2020 mama reclamantului a solicitat măsuri intermediare în temeiul articolului 39 din Regulamentul Curții. La 21 septembrie 2020, a fost acordată cererea. Curtea a arătat autorităților ruse că ar trebui să asigure accesul reclamantului la tratamentul medical corespunzător condiției sale, astfel cum este determinat de asistența sa medicală și de asigurarea executării hotărârii din 8 iunie 2020, în măsura în care aceaceasta a fost obligatorie pentru autoritățile naționale. Starea juridică a Spinaza La 16 august 2019 Spinaza a fost inclusă în Redatorul de Stat al Medicamentelor în grupul „Alte medicamente pentru tratamentul bolilor legate de sistemul musculo-scheletic”.

Instrucțiunile de utilizare a Spinaza au declarat că este indicat pentru tratamentul SMA la pacienții copii și adulți. SMA nu este inclusă în lista “Amenințarea vieții și bolile cronice rare (orfane) care rezultă în scurtarea longevității sau handicapului” (aprobată de Guvernul Rus la 26 aprilie 2012 prin Ordinul nr. 403), care îi dă dreptului persoanelor cu starea medicală relevantă la medicamentele gratuite.

Până la 1 ianuarie 2021 Spirraza nu a fost pe lista „Medicile vitale și esențiale” (aprobate de Ordinea Guvernului rus nr. 2406-p din 12 octombrie 2019). La 23 noiembrie 2020, Guvernul a ordonat ca Spirraza să fie inclusă în această listă începând cu 1 ianuarie 2021 (Ordine nr. 3073-p din 23 noiembrie 2020). Eliberarea gratuită a medicamentelor pentru persoanele cu handicap și prescrierea produselor medicale care nu sunt incluse într-un standard de asistență medicală Conform decretului nr. 890 din 30 iulie 1994 de către Guvernul Federației Ruse („Decret nr. 890”), persoanele cu handicap de prim grad și minorii cu handicap sunt dotate cu toate medicamentele gratuit. Autoritățile executive regionale sunt obligate să plătească în timp util medicamentele furnizate populației gratuit pe bază de prescripție medicală (§ 3-4 din decret).

Secțiunea 37 § 15 din Legea Federală privind Asistența Sănătății nr. 323-FZ din 21 Noiembrie 2011 prevede că prescripția și utilizarea medicamentelor care nu sunt incluse într-un „standard de asistență medicală” relevant sunt permise pe motive medicale, pe decizia unui consiliu medical. Compoziția unui consiliu medical și domeniul de aplicare al competențelor sale sunt stabilite în Regulamentul Ministerului Sănătății Federației Ruse nr. 502н din 5 mai 2012 „Pentru stabilirea și funcționarea unui consiliu medical”. Conform secțiunilor 8, 12 și 14 din regulament, un consiliu medical este compus din șeful său, unul sau doi șef adjunct, un secretar și mai mulți membri ( specialisti medicali).

Legea de compensare În conformitate cu secțiunea 3 (8) din Legea privind compensarea (Legea federală nr. FZ din 30 aprilie 2010, „Pentru compensarea pentru încălcarea dreptului la judecată într-un timp rezonabil sau dreptul la executarea hotărârii într-un timp rezonabil), o persoană are dreptul de a cere compensare în temeiul acestei Acte nu mai devreme de șase luni de la data în care hotărârea a trebuit să fie executată. Reclamantul se plânge că lipsa de acces la tratament cu Spirraza și a indiferenței autorităților au determinat suferința fizică și mentală a acestuia și a constituit tratament pronunțat prin art. 3 din Convenție. El susține că nu se aplică continuu hotărârea pronunțată de Curtea de District Pervomaiyskiy din Krasnodar la 8 iunie 2020 a încălcat art. 6 § 1 din Convenție.

El susține, de asemenea, că cererea de amânare făcută de autoritățile naționale în fața Curții de District a încălcat dreptul său în temeiul articolului 8 din Convenție. Reclamantul susține, de asemenea, că, în încălcarea articolului 13 din Convenție, nu dispune de remedii în ceea ce privește plângerile sale în temeiul articolelor 3 și 6 din Convenție. În sfârșit, reclamantul se plânge în temeiul articolului 34 din Convenția autorităților care nu respectă măsura intermediară eliberată de Curte la 21 septembrie 2020 PRIVIND PRIVIND PARTELE Care a fost efectul pe termen lung al tratamentului întârziat cu Spirraza asupra sănătății reclamantului? Lipsa unui astfel de tratament a determinat suferințe fizice și (sau) mentale?

Dacă da, au ajuns la „nivel minim de severitate”? Da, a existat o încălcare a articolului 3 din Convenție din cauza lipsei de acces la tratamentul prescris de reclamant (a se vedea, mutatis mutandis , Denis Vasilyev v. Rusia , nr. 32704/04 , §§ 111 22, 17 decembrie 2009 și R.R. v. Polonia , nr. 27617/04 , § 148 62, 26 mai 2011)? A fost hotărârea Curții de District Pervomaiyskiy din Krasnodar din 8 Iunie 2020 a fost pusă în aplicare și, dacă este așa, când? Care a fost motivul presupusului întârziere în procedura de executare? Care a fost riscul pentru reclamantul asociat cu întârzierea?

A fost încălcat dreptul reclamantului în temeiul articolului 6 § 1 din Convenție din cauza presupusului întârziere în executarea acestei hotărâri (a se vedea Gerasimov și alții c. Rusia, nr. 29920/05 și 10 altele, § 167-74, 1 iulie 2014)? Reclamatul nu a furnizat reclamantului tratamentul Spirraza într-o modalitate oportună constituie o încălcare a dreptului reclamantului de a respecta viața sa privată în sensul articolului 8 § 1 din Convenție? Reclamantul are dreptul de a solicita compensarea pentru presupusa întârziere în executarea hotărârii în favoarea sa în temeiul Legii federale nr. FZ din 30 aprilie 2010, „Pentru compensarea pentru violarea dreptului la un proces într-un timp rezonabil sau dreptul la executarea unei hotărâri într-un timp rezonabil” în primele șase luni de la data în care hotărârea în favoarea sa a intrat în vigoare legală?

Reclamantul dispune în conformitate cu art. 13 de căile de recurs interne eficace pentru a asigura aplicarea corectă și în timp util a hotărârii interne în favoarea sa sau pentru a obține un recurs adecvat pentru executarea întârziere (a se vedea Gerasimov și alții, citat mai sus, §§§ 157-66)? Având în vedere răspunsul guvernului la hotărârea Curții de a indica, la 21 septembrie 2020, o măsură intermediară în temeiul art. 39 din Regulamentul Curții a existat un obstacol de către stat cu exercitarea efectivă a dreptului la cerere al reclamantului, asigurat prin art. 34 din Convenție (a se vedea, mutatis mutandis, Salakhov și Islyamova c. Ucraina , nr. 28005/08, §§ 216-24, 14 martie 2013)?

Communicated on 22 January 2021 Published on 8 February 2021

THIRD SECTION

Application no. 41295/20 Fedor Maksimovich MILAYEV against Russia lodged on 18 September 2020

STATEMENT OF FACTS

The applicant, Mr Fedor Maksimovich Milayev, is a Russian national, who was born in 2015 and lives in the town of Ust-Labinsk, the Krasnodar Region. He is represented before the Court by Ms D. Latypova residing in the town of Chelyabinsk. The circumstances of the case The facts of the case, as submitted by the applicant, may be summarised as follows. The applicant’s medical condition and the treatment prescribed In October 2016 the applicant was diagnosed with the first type of spinal muscular atrophy (“SMA”), a rare genetic disease which results in rapid motor neuron death causing inefficiency of the major bodily organs. On an unspecified date the applicant was assigned the status of a disabled person.

One of the very few curative treatments available for his condition is Spinraza (Nusinersen). The treatment with that medication costs around 635,000 euros (EUR) in the first year and around EUR 318,000 each year thereafter. According to domestic law, disabled minors are entitled to receive such treatment free of charge, if a medical board composed of several medical specialists from a State hospital, prescribes it (see below). Being unable to afford treatment with Spinraza the applicant’s mother applied to the Veltishev Research and Clinical Institute for Pediatrics at the Pirogov Russian National Research Medical University (“the Institute”) in early 2020. She asked treatment with Spinraza at the expense of the health care authorities be prescribed to the applicant.

On 21 February 2020 the medical board composed of the Institute’s deputy head, the head of a medical department, a head of a medical unit and three doctors, granted the application. The medical board took into account the gravity of the applicant’s condition, who at the time was able to keep the head upright no more than for several seconds, was unable to sit on his own, had deformed chest and feet. The attempts to obtain the treatment On 27 March 2020 the applicant’s mother requested the Krasnodar Regional Ministry of Health (“the Ministry”) to provide her son with Spinraza in line with the prescription by the medical board. By letters of 28 February and 17 March 2020, the Ministry replied that it had taken certain measures to obtain Spinraza (for example, they applied for allocation of additional financial means).

The measures had not had any tangible results. On an unspecified date in 2020 the applicant’s mother on the applicant’s behalf lodged a claim against the Ministry with the Pervomaiyskiy District Court of Krasnodar (“the District Court”). She asked the court to impose on the Ministry an obligation to provide the applicant with Spinraza free of charge. The Ministry contended that the applicant was not entitled to the treatment free of charge. On 8 June 2020 the District Court granted the claim. It held that the applicant as a disabled child was entitled to medical treatment with Spinraza free of charge and that despite the argument by the Ministry, the absence of Spinraza in the list of vitally important medicines should not prevent his access to it.

The District Court imposed an obligation on the Ministry to provide the applicant with Spinraza in line with the decision of the medical board of 21 February 2020. The District Court ordered immediate execution of the judgment. Later, the Ministry applied to the District Court seeking the adjournment of the judgment’s execution. It referred to the complexity of the enforcement proceeding, and the lack of budgetary means. The court dismissed the request on 28 July 2020. It held that there had been no insurmountable obstacles in the execution of the judgment and that the prompt execution was particularly important owing to the applicant’s health condition. In the meantime, on 8 July 2020 the Ministry challenged the judgment on appeal before the Krasnodar Regional Court.

It appears that the latter dismissed the challenge. Interim measure On 18 September 2020 the applicant’s mother applied for interim measure under Rule 39 of the Rules of Court. On 21 September 2020, the application was granted. The Court indicated to the Russian authorities that they should ensure the applicant’s access to the medical treatment appropriate to his condition as determined by his attending medical practitioners and to secure enforcement of the judgment of 8 June 2020, insofar as it was binding upon the national authorities. Relevant domestic law Legal status of Spinraza On 16 August 2019 Spinraza was included in the State Registrar of Medicines in the group of “Other medication for treatment of diseases relating to musculoskeletal system”.

The instruction for the use of Spinraza stated that it is indicated for the treatment of SMA in paediatric and adult patients. SMA is not included in the list of “Life threating and chronic rare (orphan) diseases resulting in the shorten longevity or disability” (approved by the Russian Government on 26 April 2012 by its Order no. 403), which entitles people with the relevant medical condition to free medication.

Until 1 January 2021 Spinraza was not in the list of “Vitally important and essential medicines” (approved by the Order of the Russian Government no. 2406-p of 12 October 2019). On 23 November 2020 the Government ordered Spinraza to be included in that list from 1 January 2021 (Order no. 3073-p of 23 November 2020). Free provision of medicines to disabled persons and prescription of medical products not included in a standard of medical assistance According to Decree no. 890 of 30 July 1994 by the Government of the Russian Federation (“Decree no. 890”), people having a first-degree disability and disabled minors are provided with all medicinal products free of charge. Regional executive authorities are obliged to timely pay the medicines provided to the population free of charge on medical prescription (§§ 3-4 of the Decree).

Section 37 § 15 of the Federal Health Care Act no. 323-FZ of 21 November 2011 provides that prescription and use of medicinal products not included in a relevant “standard of medical assistance” are allowed on medical grounds, upon a decision of a medical board. The composition of a medical board and the scope of its competence are set out in Regulation of the Ministry of Health of the Russian Federation no. 502н of 5 May 2012 “On establishing and functioning of a medical board”. According to sections 8, 12 and 14 of the Regulation, a medical board is composed of its head, one or two deputy heads, a secretary, and several members (medical specialists).

Compensation Act According Section 3 (8) of the Compensation Act (Federal Law no. 68 ‑ FZ of 30 April 2010, “On Compensation for Violation of the Right to a Trial within a Reasonable Time or the Right to Enforcement of a Judgment within a Reasonable Time), a person is entitled to claim compensation under that Act not earlier than after six months from the date when the judgment had to be enforced. COMPLAINTS The applicant complains that the lack of access to treatment with Spinraza and indifference of the authorities resulted in his physical and mental suffering and amounted to treatment proscribed by Article 3 of the Convention. He claims that continuous non-enforcement of the judgment delivered by the Pervomaiyskiy District Court of Krasnodar on 8 June 2020 breached Article 6 § 1 of the Convention.

He also claims that the adjournment request made by the domestic authorities before the District Court breached his right under Article 8 of the Convention. The applicant furthermore claims that in breach of Article 13 of the Convention he has no remedies in respect of his complaints under Articles 3 and 6 of the Convention. Lastly, the applicant complains under Article 34 of the Convention of the authorities’ failure to comply with the interim measure issued by the Court on 21 September 2020 .

QUESTIONS TO THE PARTIES

1. What was the long-term effect of the delayed treatment with Spinraza on the applicant’s health? Did the lack of such treatment result in his physical and (or) mental sufferings? If yes, did they reach the “minimum level of severity”? It yes, has there been a violation of Article 3 of the Convention on account of the lack of access to the prescribed treatment by the applicant (see, mutatis mutandis, Denis Vasilyev v. Russia , no. 32704/04, §§ 111 ‑ 22, 17 December 2009 and R.R. v. Poland , no. 27617/04, §§ 148 ‑ 62, 26 May 2011)? 2. Was the judgment of the Pervomaiyskiy District Court of Krasnodar of 8 June 2020 enforced and if so, when? What was the reason for the alleged delay in the enforcement proceedings?

What was the risk for the applicant associated with the delay? Was the applicant’s right under Article 6 § 1 of the Convention violated on account of the alleged delay in the enforcement of that judgment (see Gerasimov and Others v. Russia , nos. 29920/05 and 10 others, § 167-74, 1 July 2014)? 3. Did the alleged failure to provide the applicant with Spinraza treatment in a timely fashion amount to a violation of the applicant’s right to respect for his private life within the meaning of Article 8 § 1 of the Convention? 4. Was the applicant entitled to claim compensation for the alleged delay in the enforcement of the judgment in his favour under Federal Law no. 68 ‑ FZ of 30 April 2010, “On Compensation for Violation of the Right to a Trial within a Reasonable Time or the Right to Enforcement of a Judgment within a Reasonable Time” within the first six months from the date when the judgment in his favour entered into legal force?

Did the applicant dispose in accordance with Article 13 of effective domestic remedies in order to ensure proper and timely enforcement of the domestic judgment in his favour or to obtain adequate redress for late enforcement (see Gerasimov and Others, cited above, §§ 157-66)? 5. Given the Government’s response to the Court’s decision to indicate, on 21 September 2020, an interim measure under Rule 39 of the Rules of Court, has there been a hindrance by the State with the effective exercise of the applicant’s right of application, ensured by Article 34 of the Convention (see , mutatis mutandis, Salakhov and Islyamova v. Ukraine , no. 28005/08, §§ 216-24, 14 March 2013)?