Petrukhin împotriva Rusiei

Comunicat la 2 martie 2021 Publicat la 22 martie 2021 THIRD SECTION Cererea nr. 28486/20 Roman Ruslanovich PETRUKHIN împotriva Rusiei depusă la 10 iulie 2020 DECLARAREA FACTELOR Reclamantul, dl Roman Ruslanovich Petrukhin, este un național rus, care s-a născut în 2011 și care locuiește în așezarea Chkalovskiy în regiunea Amur. El este reprezentat în fața Curții de către dna D. Latypova locuind în orașul Chelyabinsk. Circumstanțele cazului Faptele cazului, astfel cum a fost depus de solicitant, pot fi rezumate după cum urmează. Starea medicală a dlui R. Petrukhin și tratamentul prescris În martie 2012 dl R. Petrukhin a fost diagnosticat cu al doilea tip de atrofie musculară spinală („SMA”), o boală genetică rară care rezultă în moartea rapidă a neuronului motor Ca urmare a ineficienței organelor corporale majore.

La o dată neespecificată, dl R. Petrukhin a fost atribuit statutul unei persoane cu handicap. Unul dintre cele mai puține tratamente curative disponibile pentru starea sa este Spirraza (Nusinersen). Tratamentul cu medicamentul costă aproximativ 635.000 euro (EUR) în primul an și aproximativ 318.000 EUR în fiecare an după aceea. Potrivit dreptului intern, minorii cu handicap au dreptul de a primi un astfel de tratament gratuit, dacă un comitet medical compus din mai multe specialiști medicali dintr-un spital de stat o prescrie (a se vedea mai jos). La o dată neespecificată, data fiind incapabilă de a permite tratament cu Spinaza pentru copilul ei, mama domnului R. Petrukhin a aplicat la Spitalul Regional pentru Copii Amur Pentru a avea acest tratament fi fost prescris fiului său în detrimentul autorităților medicale.

La 29 noiembrie 2019 Consiliul medical al Spitalului Regional pentru Copii Amur a acordat cererea. Consiliul medical a luat în considerare gravitația starei dlui R. Petrukhin, care la momentul respectiv nu putea sta în picioare sau să se plimbe, a avut rezistența scăzută a mușchilor, scolioză, piept deformat, talipe equinovalgus, contracții de tendon și nici reflexe de tendon. La 6 februarie 2020, consiliul medical al Spitalului Octyabrskiy ( [ δשש О Октδ Орсскаש δолини а ] a confirmat că dl R. Petrukhin a avut nevoie de Spinraza. Procedura de judecată Într-o dată neespecificată procurorul districtului Oktyabrskiy acționând în interesul dlui R. Petrukhin depus în cadrul Tribunalului Orașului Blagoveshensk Reclamantul a solicitat Curtea de Oraș să impună ministerului Ministerului Regional al Sănătății Amur o obligație de a-l furniza gratuit pe dl R. Petrukhin Spirraza.

Ministerul a susținut că dl R. Petrukhin nu are dreptul la tratament gratuit și că, în orice caz, Ministerul Sănătății din Rusia, nu autoritățile regionale ar trebui să fie inculpat în acest caz, deoarece este responsabil pentru alocarea fondurilor relevante. La 8 aprilie 2020, Tribunalul a acordat cererea. Petrukhin ca copil cu handicap a avut dreptul la tratament medical cu Spirraza gratuit. Tribunalul a impus Ministerului o obligație de a-l furniza Spirraza în conformitate cu decizia consiliilor medicale din 29 noiembrie 2019 și 6 februarie 2020. Curtea a ordonat executarea imediată a hotărârii. Mai târziu, Ministerul a solicitat Curtea Orașului cerând amânarea procedurii de executare. S-a referit la complexitatea procedurii de executare și la lipsa mijloacelor bugetare.

Curtea a acordat cererea la 29 mai 2020 și a stabilit un nou termen pentru executarea hotărârii – 31 decembrie 2020. Instanța de recurs, Curtea Regională Amur, a anulat această decizie la 3 iulie 2020 și a susținut că hotărârea ar trebui executată înainte de 1 noiembrie 2020. Măsură interimar La 10 iulie 2020, reprezentantul dlui R. Petrukhin a solicitat măsuri intermediare în temeiul articolului 39 din Regulamentul de procedură. La 15 iulie 2020, a fost acordată cererea. Curtea a arătat autorităților ruse că ar trebui să asigure accesul dlui R. Petrukhin la tratamentul medical corespunzător condiției sale, astfel cum este determinat de asistenții săi medicali și să asigure aplicarea hotărârii din 8 aprilie 2020, în măsura în care aceaceasta este obligatorie pentru autoritățile naționale.

Potrivit unui certificat medical din 10 august 2020, dl R. Petrukhin a fost în mare risc de a dezvolta probleme respiratorii și pneumonie care pot duce la insuficiență respiratorie și moarte. Se pare că tratamentul cu Spinraza nu i-a fost acordat încă. La 16 august 2019, Spirraza a fost inclusă în grupul „Alte medicamente pentru tratamentul bolilor legate de sistemul musculo-scheletic”. Instrucțiunile de utilizare a Spirraza au declarat că este indicat pentru tratamentul AMS la pacienții copii și adulți. SMA nu este inclusă în lista “Amenințarea vieții și bolile cronice rare (orfane) care rezultă în scurtarea longevității sau handicapului” (aprobată de Guvernul Rus la 26 aprilie 2012 prin Ordinul nr. 403), care îi dă dreptului persoanelor cu starea medicală relevantă la medicamentele gratuite.

Până la 1 ianuarie 2021 Spirraza nu a fost pe lista „Medicile vitale și esențiale” (aprobate de Ordinea Guvernului rus nr. 2406-p din 12 octombrie 2019). La 23 noiembrie 2020, Guvernul a ordonat ca Spirraza să fie inclusă în această listă începând cu 1 ianuarie 2021 (Ordine nr. 3073-p din 23 noiembrie 2020). Eliberarea gratuită a medicamentelor pentru persoanele cu handicap și prescrierea produselor medicale care nu sunt incluse într-un standard de asistență medicală Conform decretului nr. 890 din 30 iulie 1994 de către Guvernul Federației Ruse („Decret nr. 890”), persoanele cu handicap de prim grad și minorii cu handicap sunt dotate cu toate medicamentele gratuit. Autoritățile executive regionale sunt obligate să plătească în timp util medicamentele furnizate populației gratuit pe bază de prescripție medicală (§ 3-4 din decret).

Secțiunea 37 § 15 din Legea Federală privind Asistența Sănătății nr. 323-FZ din 21 Noiembrie 2011 prevede că prescripția și utilizarea medicamentelor care nu sunt incluse într-un „standard de asistență medicală” relevant sunt permise pe motive medicale, pe decizia unui consiliu medical. Compoziția unui consiliu medical și domeniul de aplicare al competențelor sale sunt stabilite în Regulamentul Ministerului Sănătății Federației Ruse nr. 502н din 5 mai 2012 „Pentru stabilirea și funcționarea unui consiliu medical”. Potrivit secțiunilor 8, 12 și 14 din regulament, un consiliu medical este compus din capul său, unul sau doi șef adjunct, un secretar și mai mulți membri ( specialiști medicali).

COMPLAINTS R. Petrukhin se plânge că lipsa de acces la tratament cu Spirraza și a indiferenței autorităților au determinat suferința fizică și mentală a acestuia, echivalent cu tratamentul pronunțat de art. 3 din Convenție, și a încălcat drepturile sale în temeiul articolului 8 din Convenție. El susține că încălcarea continuă a hotărârii pronunțate de Curtea Municipală Blagoveshensk la 8 aprilie 2020 a încălcat art. 6 din Convenție și că, în încălcarea articolului 13 din Convenție, nu dispune de remedii eficace în ceea ce privește plângerile sale. El susține, de asemenea, că suspendarea procedurii de executare în cadrul inițiativei autorităților a încălcat drepturile sale în temeiul articolului 8 din Convenție.

În cele din urmă, el se plâng în temeiul articolului 34 din Convenția autorităților care nu respectă măsura interimar eliberată de Curte la 15 iulie 2020 cu privire la întrebările părților Care a fost efectul pe termen lung al tratamentului întârziat cu Spirraza asupra sănătății domnului R. Petrukhin și lipsa unui astfel de tratament, astfel cum a fost ordonat de Tribunalul Oraș între 8 aprilie și 29 mai 2020 și începând cu 1 noiembrie 2020? Lipsa acestui tratament a dus la suferințe sale fizice și (sau) mentale? Dacă da, au ajuns la „nivelul minim de severitate”? Dacă da, a existat o încălcare a articolului 3 din Convenție din cauza lipsei de acces la tratamentul prescris de reclamant (a se vedea mutatis mutandis Denis Vasiliev c. Rusia , nr. 32704/04, §§ 111-22, 17 decembrie 2009 și R.R.

c. Polonia , nr. 27617/04, §§ 148 62, 26 mai 2011)? Hotărârea Curții de Oraș Blagoveshensk din 8 aprilie 2020 a fost pusă în aplicare și, dacă este cazul, atunci când? Care a fost motivul și baza juridică pentru presupusul întârziere în cadrul procedurii de executare? Care a fost riscul pentru dl Petrukhin asociat întârzierii? A fost încălcat dreptul său în temeiul articolului 6 din Convenția din cauza presupusului întârziere în executarea acestei hotărâri (a se vedea Gerasimov și alții v. Rusia , nr. 29920/05 și alte 10 § 167-74, 1 iulie 2014)? Dl R. Petrukhin a avut la dispoziție, în conformitate cu art. 13 din Convenție, căi de recurs interne eficace pentru a asigura aplicarea corectă și în timp util a hotărârii interne în favoarea sa sau pentru a obține o soluție adecvată pentru executarea întârziere (a se vedea Gerasimov și alții , citat mai sus, §§ 167-66)?

În sensul articolului 8 § 1 din Convenție, presupusul eșuat de a-l furniza pe dl R. Petrukhin tratamentul Spirraza în timp util a constituit o încălcare a dreptului său de a respecta viața sa privată? Având în vedere răspunsul Guvernului la decizia Curții de a indica, la 15 iulie 2020, o măsură intermediară în temeiul articolului 39 din Regulamentul Curții, a existat un obstacol de către stat cu exercitarea efectivă a dreptului la cerere al dlui Petrukhin, asigurat prin art. 34 din Convenția (a se vedea mutatis mutandis Salakhov și Islyamova v. Ucraina , nr. 28005/08, §§ 216-24, 14 martie 2013)?

Communicated on 2 March 2021 Published on 22 March 2021

THIRD SECTION

Application no. 28486/20 Roman Ruslanovich PETRUKHIN against Russia lodged on 10 July 2020

STATEMENT OF FACTS

The applicant, Mr Roman Ruslanovich Petrukhin, is a Russian national, who was born in 2011 and who lives in Chkalovskiy settlement in the Amur Region. He is represented before the Court by Ms D. Latypova residing in the town of Chelyabinsk. The circumstances of the case The facts of the case, as submitted by the applicant, may be summarised as follows. Mr R. Petrukhin’s medical condition and the treatment prescribed In March 2012 Mr R. Petrukhin was diagnosed with the second type of spinal muscular atrophy (“SMA”), a rare genetic disease which results in rapid motor neuron death causing inefficiency of the major bodily organs. On an unspecified date Mr R. Petrukhin was assigned the status of a disabled person.

One of the very few curative treatments available for his condition is Spinraza (Nusinersen). The treatment with that medication costs around 635,000 euros (EUR) in the first year and around EUR 318,000 each year thereafter. According to domestic law, disabled minors are entitled to receive such treatment free of charge, if a medical board composed of several medical specialists from a State hospital, prescribes it (see below). On an unspecified, date being unable to afford treatment with Spinraza for her child, the mother of Mr R. Petrukhin applied to the Amur Regional Children Hospital ( Амурская Областная Детская Клиническая Больница ) to have that treatment be prescribed to her son at the expense of the health care authorities.

On 29 November 2019 the medical board of the Amur Regional Children Hospital granted the application. The medical board took into account the gravity of Mr R. Petrukhin’s condition, who at the time could not stand or walk, had low strength of muscles, scoliosis, deformed chest, talipes equinovalgus, tendon contractions, and no tendon reflexes. On 6 February 2020 the medical board of the Octyabrskiy Hospital ( ГБУЗ АО Октябрьская больница ) confirmed that Mr R. Petrukhin was in need of Spinraza. Court proceedings On an unspecified date the Oktyabrskiy District prosecutor’s office acting in Mr R. Petrukhin’s interest lodged with the Blagoveshensk Town Court (“Town Court”) a claim against the Amur Regional Ministry of Health (“the Ministry”).

The claimant asked the Town Court to impose on the Ministry an obligation to provide Mr R. Petrukhin with Spinraza free of charge. The Ministry contended that Mr R. Petrukhin was not entitled to the treatment free of charge and that in any event, the Russian Ministry of Health, not the regional authorities should be the defendant in the case, because it was responsible for the allocation of relevant funds. On 8 April 2020 the Town Court granted the claim. It held that Mr R. Petrukhin as a disabled child was entitled to medical treatment with Spinraza free of charge. The Town Court imposed an obligation on the Ministry to provide him with Spinraza in line with the decision of the medical boards of 29 November 2019 and 6 February 2020. The court ordered the immediate execution of the judgment.

Later, the Ministry applied to the Town Court seeking the adjournment of the enforcement proceedings. It referred to the complexity of the enforcement proceeding, and the lack of budgetary means. The court granted the request on 29 May 2020 and set up a new deadline for the execution of the judgment – 31 December 2020. The appeal instance, the Amur Regional Court, quashed that decision on 3 July 2020 and held that the judgment should be executed before 1 November 2020. Interim measure On 10 July 2020 Mr R. Petrukhin’s representative applied for interim measure under Rule 39 of the Rules of Court. On 15 July 2020, the application was granted. The Court indicated to the Russian authorities that they should ensure Mr R. Petrukhin’s access to the medical treatment appropriate to his condition as determined by his attending medical practitioners and to secure enforcement of the judgment of 8 April 2020 insofar as it is binding upon the national authorities.

Further developments According to a medical certificate of 10 August 2020, Mr R. Petrukhin was at high risk of developing breathing troubles and pneumonia which may result in respiratory insufficiency and death. It appears that the treatment with Spinraza has not been given to him yet. Relevant domestic law Legal status of Spinraza On 16 August 2019 Spinraza was included in the State Registrar of Medicines in the group of “Other medication for treatment of diseases relating to musculoskeletal system”. The instruction for the use of Spinraza stated that it is indicated for the treatment of SMA in paediatric and adult patients. SMA is not included in the list of “Life threating and chronic rare (orphan) diseases resulting in the shorten longevity or disability” (approved by the Russian Government on 26 April 2012 by its Order no. 403), which entitles people with the relevant medical condition to free medication.

Until 1 January 2021 Spinraza was not in the list of “Vitally important and essential medicines” (approved by the Order of the Russian Government no. 2406-p of 12 October 2019). On 23 November 2020 the Government ordered Spinraza to be included in that list from 1 January 2021 (Order no. 3073-p of 23 November 2020). Free provision of medicines to disabled persons and prescription of medical products not included in a standard of medical assistance According to Decree no. 890 of 30 July 1994 by the Government of the Russian Federation (“Decree no. 890”), people having a first-degree disability and disabled minors are provided with all medicinal products free of charge. Regional executive authorities are obliged to timely pay the medicines provided to the population free of charge on medical prescription (§§ 3-4 of the Decree).

Section 37 § 15 of the Federal Health Care Act no. 323-FZ of 21 November 2011 provides that prescription and use of medicinal products not included in a relevant “standard of medical assistance” are allowed on medical grounds, upon a decision of a medical board. The composition of a medical board and the scope of its competence are set out in Regulation of the Ministry of Health of the Russian Federation no. 502н of 5 May 2012 “On establishing and functioning of a medical board”. According to sections 8, 12 and 14 of the Regulation, a medical board is composed of its head, one or two deputy heads, a secretary, and several members (medical specialists). COMPLAINTS Mr R. Petrukhin complains that the lack of access to treatment with Spinraza and indifference of the authorities resulted in his physical and mental suffering, amounted to treatment proscribed by Article 3 of the Convention, and violated his rights under Article 8 of the Convention.

He claims that continuous non-enforcement of the judgment delivered by Blagoveshensk Town Court on 8 April 2020 breached Article 6 of the Convention and that in breach of Article 13 of the Convention he has no effective remedies in respect of his grievances. He also claims that the adjournment of the enforcement proceedings at the authorities’ initiative breached his rights under Article 8 of the Convention. Lastly, he complains under Article 34 of the Convention of the authorities’ failure to comply with the interim measure issued by the Court on 15 July 2020 .

QUESTIONS TO THE PARTIES

1. What was the long-term effect of the delayed treatment with Spinraza on Mr R. Petrukhin’s health and the lack of such treatment as ordered by the Town Court between 8 April and 29 May 2020 and since 1 November 2020? Did the lack of such treatment result in his physical and (or) mental sufferings? If yes, did they reach the “minimum level of severity”? If yes, has there been a violation of Article 3 of the Convention on account of the lack of access to the prescribed treatment by the applicant (see, mutatis mutandis , Denis Vasilyev v. Russia , no. 32704/04, §§ 111-22, 17 December 2009 and R.R. v. Poland , no. 27617/04, §§ 148 62, 26 May 2011)? 2. Was the judgment of the Blagoveshensk Town Court of 8 April 2020 enforced and if so, when?

What was the reason and legal basis for the alleged delay in the enforcement proceedings? What was the risk for Mr R. Petrukhin associated with the delay? Was his right under Article 6 of the Convention violated on account of the alleged delay in the enforcement of that judgment (see Gerasimov and Others v. Russia , nos. 29920/05 and 10 others, § 167-74, 1 July 2014)? Did Mr R. Petrukhin have at his disposal, in accordance with Article 13 of the Convention, effective domestic remedies in order to ensure proper and timely enforcement of the domestic judgment in his favour or to obtain adequate redress for late enforcement (see Gerasimov and Others , cited above, §§ 167-66)? 3. Did the alleged failure to provide Mr R. Petrukhin with Spinraza treatment in a timely fashion amount to a violation of his right to respect for his private life within the meaning of Article 8 § 1 of the Convention?

4. Given the Government’s response to the Court’s decision to indicate, on 15 July 2020, an interim measure under Rule 39 of the Rules of Court, has there been a hindrance by the State with the effective exercise of Mr R. Petrukhin’s right of application, ensured by Article 34 of the Convention (see, mutatis mutandis , Salakhov and Islyamova v. Ukraine , no. 28005/08, §§ 216-24, 14 March 2013)?